ー 日本ＡＬＳ協会山梨県支部からのお知らせ ー
ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会開催
日時 令和６年2月11日（日） 午後1時～午後4時30分まで
場所 yokayo cafe TEL:055-267-7261
甲府市長松寺町7-13 サンマリーナ長松寺１-A
相談員 ALS患者・家族ピアカウンセラー、作業療法士、看護専門職、遺族等など
対象者 ALSと診断されたご本人・ご家族、支援に関わる看護師・介護支援専門員等など
相談内容 在宅療養生QOL向上手段について
日常生活のケア方法、社会資源の活用と手続き方法、在宅療養の準備マニュアル、コミュニケーション手段
意思伝達装置の操作方法、車椅子の選択、人工呼吸器装着者の外出方法、心理的サポートなど・・・
参加費無料
予約受付 2月６日（火）までに以下宛て迄。希望時間も受け付けます。
日本ALS協会山梨県支部事務局 大代葉子
TEL:055-267-7261 FAX：055-267-7263
Ｅメール：als.yamanashi@eos.ocn.ne.jp
令和5年講演会・意見交換会・交流会開催
41名のご参加を頂き、有意義な時間を過ごさせて頂きました。
ご参加頂きありがとうございました。
山梨大学医学部附属病院 難病支援室長 新藤和雅（山梨大学医学部附属病院神経内科病院教授）
先生に山梨県におけるALSの過去・現在・未来につながる講演を頂きました。
北嶋ご夫妻には、ALSと友に生きた36年間の講演を頂きました。
講演会・意見交換会・交流会のお知らせ
日時：令和5年10月８日(日） 13:00~16:30（受付13:00より）
場所：山梨県立博物館 生涯学習室１・２
内容：13:00～14:30 ALSの最新情報と山梨県の状況
講師：山梨梨大学医学部附属病院 難病支援室長
新藤和雅（山梨大学医学部付属病院神経内科病院教授）
14:30～15:00 北嶋英子さん34年のあゆみ
講師：北嶋恒男・英子さん夫妻
交流会15:10～16:30 関係者との意見交換会・交流会になります。
参加費 無料 どなたでも参加できます。
＜問合せ・連絡先日本ALS協会山梨支部事務局＞
≪電話≫055ー267ー7261
≪FAX≫055ー267ー7263
≪メール≫als.yamanashi@eos.ocn.ne.jp
日本ALS協会 山梨県支部
第28回定期総会・落語会・交流会
令和5年 6月18日(日) に
山梨県福祉プラザにおいて
第28回定期総会・落語会・交流会の3部構成で
開催されました。
日本ALS協会 山梨県支部総会 講演会・交流会
☆ 日時 ： 令和４年 ７月17日(日) 13:00～16:30（受付：13:00より）
☆ 場所 ： 山梨県立図書館イベントスペース東面
住所：〒400-0024 山梨県甲府市北口2-8-1
電話：055-255-1041
☆ 講演 14:00～15:15「障がいに向き合う姿勢」「利用できる制度やサービス」
講師：NPO法人Smile and Hope 代表 太田 守武 氏
☆ 交流会 15:30～16:30 質疑応答も含みます。
☆ 参加費 無 料 どなたでも参加できますが、
会場 50名、オンライン 50名迄となります。
＜問い合せ・連絡先 日本ＡＬＳ協会山梨県支部事務局＞
《電話》 ０５５-２６７－７２６１
《 FAX》 ０５５-２６７－７２６３
《メール》als.yamanashi@eos.ocn.ne.jp
YBS「ワイドニュース」
令和２年２月１３日（木）１８：１５～
ALS本宮さんの在宅シリーズ第１回が放映されます。
「急募」ヘルパー募集中 連絡先 廣住 ０９０－９３３５－９４１６
令和１年度（第１８回）ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会
日時：令和２年３月１日（日） 午前１時～午後４時３０分
場所：甲府市障害者センター １階 ボランティアブューロー
甲府市東光寺1丁目１９－２５ TEL０５５－２２２－０７４１
相談員 ALS患者・家族ピアカウンセラー、作業療法士、介護専門職、遺族など
対象者 ALSと診断されたご本人、ご家族、保健所、市町村担当者など
相談内容 （在宅療養へのＱOL向上手段について）
在宅療養の準備マニュアル、社会資源の活用と手続き方法、日常生活のケア、車いすの選択、
コミュニケーション手段、意思伝達装置の操作方法、人工呼吸器装着者の外出方法、緊急時の対応、
心理的サポートなど
参加費無料
予約・受付 2月２０日までに以下宛て希望時間も受け付けます。
日本 ALS協会山梨県支部事務局 深澤裕司
ＦＡＸ０５５１－４５－６４３０ 携帯番号０７０－２６１６－８１０１
日本ALS協会山梨県支部長・北嶋英子
ＦＡＸ０５５－２６５－１５６８ 携帯番号 ０９０－３５２５－３４４６ 北嶋恒男
日本ALS協会山梨県支部 第２４回 定期総会・講演会・交流会
☆ 日時 ： 令和 元年６月３０日（日） 午後１時３０分～４時３０分
（受付は午後１時００分より）
☆ 場所 ： 甲府市東部市民センター 甲府市和戸町９５５－１
電話：０５５－２３５－１３８３
|
第一部 第２４回 日本ＡＬＳ協会 山梨県支部定期総会 （１時３０分～２時００分） 第二部 記念講演会 「在宅医療の現状と今後のカタチ」 山梨市立牧丘病院 古屋 聡 先生 （２時１５分～３時１５分）
第三部 交流会 （３時３０分～４時３０分）
|
☆ 参加は無料 どなたでも参加できます
☆ 問合せ先・連絡先 ： 事務局 深澤 裕司 ＦＡＸ ０５５１－４５－６４３０
携帯TEL０７０－２６１６－８１０１
支部長 北嶋英子 ＦＡＸ ０５５－２６５－１５６８
北嶋恒男 携帯TEL０９０－３５２５－３４４６
平成30年度（第１7回）ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会
日時：平成31年３月3日（日） 午前１時～午後４時３０分
場所：甲府市障害者センター １階 ボランティアブューロー
甲府市東光寺1丁目１９－２５ TEL０５５－２２２－０７４１
相談員 ALS患者・家族ピアカウンセラー、作業療法士、介護専門職、遺族など
対象者 ALSと診断されたご本人、ご家族、保健所、市町村担当者など
相談内容 （在宅療養へのＱOL向上手段について）
在宅療養の準備マニュアル、社会資源の活用と手続き方法、日常生活のケア、車いすの選択、
コミュニケーション手段、意思伝達装置の操作方法、人工呼吸器装着者の外出方法、緊急時の対応、
心理的サポートなど
参加費無料
予約・受付 2月2４日までに以下宛て希望時間も受け付けます。
日本 ＡＬＳ協会山梨県支部事務局 深澤裕司
ＦＡＸ０５５１－４５－６４３０ 携帯番号０７０－２６１６－８１０１
山梨県支部長・北嶋英子
ＦＡＸ０５５－２６５－１５６８ 携帯番号 ０９０－３５２５－３４４６北嶋恒男
日本ALS協会 山梨県支部総会
日時：平成30年6月17日(日) 午後1時30分～4時30分(受付は13時00分より）
場所：甲府市東部市民センター 甲府市和戸９５５－１ 電話 ０５５－２３５－１３８５
第一部 第23回日本ALS協会 山梨県支部総会（1時30分～2時00分）
第二部 記念講演会 （2時15分～3時15分）
「ALSの日常と希望」
日本ALS協会本部理事 嶋守 恵之 氏
第三部 交流会 （3時30分～4時30分）
☆ 参加費無料 どなたでも参加できます。
☆ 問い合わせ先・連絡先
山梨県支部事務局 電話 ０５５－２６７－７２６１
北嶋 恒男 電話 ０９０－３５２５－３４４６
平成２9年度（第１6回）ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会
日時：平成30年３月10日（土） 午前１時～午後４時
場所：甲府市障害者センター １階 ボランティアブューロー
甲府市東光寺1丁目１９－２５ TEL０５５－２２２－０７４１
相談員 ALS患者・家族ピアカウンセラー、リハビリ担当者、社会保険担当者、訪問看護・介護専門職、遺族など
対象者 ALSと診断されたご本人、ご家族、看護・介護ステーション、保健所、市町村担当者、病院医療相談室MSWなど
相談内容 （在宅療養へのＱOL向上手段について）
在宅療養の準備マニュアル、社会資源の活用と手続き方法、日常生活のケア、車いすの選択、
コミュニケーション手段、意思伝達装置の操作方法、人工呼吸器装着者の外出方法、緊急時の対応、
心理的サポートなど
参加費無料
予約・受付 2月25日までに以下宛て希望時間も受け付けます。
日本ALS協会山梨県支部事務局 廣住
TEL ０５５－２６７－７２６１ ＦＡＸ ０５５－２６７－７２６３
山梨家支部長・自宅 ＴＥＬ/ＦＡＸ ０５５－２６５－１５６８ 北嶋
携帯番号 ０９０－３５２５－３４４６ 北嶋 恒男
難病コミュニケーション支援講座のご案内
日時：平成29年8月5日（土） １８：３０～２１：００ テーマ 指電話を使いこなしてみよう 参加費：500円
平成29年8月26日（土） １８：３０～２１：００ テーマ オリジナルスイッチ作り 参加費：1500円
場所：ライフサポートひかり研修室
（一社）ライフサポートひかり＆日本ALS協会山梨県支部事務局
〒４００－０６０７
山梨県甲府市長松寺町７－１３サンマリーナ長松寺１－A
TEL 055-2677261 FAX 055-267-7263
Mail：als.yamanashi@cap.ocn.ne.jp
第22回日本ＡＬＳ協会山梨県支部定期総会
日時：平成29年6月18日（日）午後1時30分～4時30分 （受付 12時30分）
場所：甲府市障害者センター 甲府市東光寺1丁目１０－２５ TEL ０５５－２２２－０７４１
第一部：第22回 日本ＡＬＳ協会 山梨県支部定期総会（午後１：３０～２：００）
第二部：記念講演会（午後２：１５～３：３０）
・機能を維持するリハビリテーションの実際
～体の構造を理解してしっかり動かす実技体験～
甲州リハビリテーション病院 リハビリテーション部 部長 関谷宏美（作業療法士）
第三部：交流会 （午後3時45分～4時30分）
☆参加費無料 どなたでも参加できます
☆問合せ先・連絡先 山梨県支部事務局 TEL ０５５－２６７－７２６１
北嶋 恒男 TEL ０９０－３５２５－３４４６
平成２８年度（第１５回）ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会
日時：平成２９年３月５日（日） 午前１０時～午後４時
場所：甲府市障害者センター １階 ボランティアブューロー
甲府市東光寺1丁目１９－２５ TEL０５５－２２２－０７４１
相談員 ALS患者・家族ピアカウンセラー、大学、病院作業療法士、保健師、看護師、遺族など
対象者 ALSと診断されたご本人、ご家族、看護・介護ステーション、保健所、市町村担当者、病院医療相談室MSWなど
相談内容 （在宅療養へのＱOL向上手段について）
在宅療養の準備マニュアル、社会資源の活用と手続き方法、日常生活のケア、車いすの選択、
コミュニケーション手段、意思伝達装置の操作方法、人工呼吸器装着者の外出方法、緊急時の対応、
心理的サポートなど
参加費無料
予約・受付 2月25日までに以下宛て希望時間も受け付けます。
日本ALS協会山梨県支部事務局 廣住
TEL ０５５－２６７－７２６１ ＦＡＸ ０５５－２６７－７２６３
山梨家支部長・自宅 ＴＥＬ/ＦＡＸ ０５５－２６５－１５６８ 北嶋
携帯番号 ０９０－３５２５－３４４６ 北嶋 恒男
平成２８年度（第１５回）ＡＬＳ患者・家族ピア生活相談会
日時：平成２９年３月５日（日） 午前１０時～午後４時
場所：甲府市障害者センター １階 ボランティアブューロー
甲府市東光寺1丁目１９－２５ TEL０５５－２２２－０７４１
相談員 ALS患者・家族ピアカウンセラー、大学、病院作業療法士、保健師、看護師、遺族など
対象者 ALSと診断されたご本人、ご家族、看護・介護ステーション、保健所、市町村担当者、病院医療相談室MSWなど
相談内容 （在宅療養へのＱOL向上手段について）
在宅療養の準備マニュアル、社会資源の活用と手続き方法、日常生活のケア、車いすの選択、
コミュニケーション手段、意思伝達装置の操作方法、人工呼吸器装着者の外出方法、緊急時の対応、
心理的サポートなど
参加費無料
予約・受付 2月25日までに以下宛て希望時間も受け付けます。
日本ALS協会山梨県支部事務局 廣住
TEL ０５５－２６７－７２６１ ＦＡＸ ０５５－２６７－７２６３
山梨家支部長・自宅 ＴＥＬ/ＦＡＸ ０５５－２６５－１５６８ 北嶋
携帯番号 ０９０－３５２５－３４４６ 北嶋 恒男
難病コミュニケーションシンポジウムｉｎ東京
日 時：２０１７年１月２９日（日） １３：００～１６：４５ ＊受付開始１２：３０～
会 場：東京国際フォーラムガラス棟会議室 Ｇ７０１（７階）
山梨より、シンポジストに、
甲州リハビリテーション病院リハビリテーション部部長 関谷 宏美 先生が、出席されます。
ブログ紹介させて頂いている、ｌｉｂｅｒｏ１１ｊｐ さんが、テレビ出演されました。
日時 ２０１６・１１・２３（水） ＰＭ９：５４～
放送番組 テレビ朝日 報道ステーション
富士山の紅葉とチェロコンサート
呼吸器ユーザーと一緒に楽しむ
吉井健太郎チェロコンサート
日時：平成２８年１０月２９日（土） １０：００～１６：００
場所：山梨県富士山科学研究所（富士吉田市） ＴＥＬ ０５５５－７２－６２１１
会費：無料 お弁当代９００円はいただきます。
主催：日本ＡＬＳ協会山梨県支部
申込先：ＦＡＸ ０５５－２６７－７２６３ 締め切り １０月１５日（土）
開催内容変更のお知らせ
富士山科学研究所付近に、熊出没のため、散策は中止となり、スライド学習となります。
よって、開催時刻も１１：００からとなりました。
参加者も少ないため、お弁当は持参でお願いいたします。
日本ＡＬＳ協会 山梨県支部設立２０周年を祝う会のご案内
日時：平成２８年９月２５日（日）
会場：ホテル クラウンパレス甲府 ３Ｆ富士の間
山梨県甲府市朝気１－２－１ ＴＥＬ ０５５－２３３－０７７７
設立２０周年を祝う会 １０：００～１０：３０
記念講演 １０：３０～１２：３０
会食 １２：３０～１３：３０
アトラクション １３：３０～１４：３０
交流会 １４：４０～
閉会 １５：３０
お問合せ
山梨県支部事務局 ＴＥＬ ０５５－２６７－７２６１
ＦＡＸ ０５５－２６７－７２６３
北嶋 恒男 〒406-0821 笛吹市八代町北１６１７
ＴＥＬ／ＦＡＸ ０５５－２６５－１５８８
携帯 ０９０－３５２５－３４４８
日本ＡＬＳ協会 北陸・甲信越ブロック会議
日時：平成28年9月24日（土）
会場：ホテルクラウンパレス甲府
山梨県甲府市朝気１－２－１ ＴＥＬ ０５５－２３３－０７７７
北陸・甲信越ブロック会議 １３：３０～１６：３０
北陸・甲信越ブロック懇親会 １８：００～２０：００
日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会
日時：平成28年６月1９日(日)
場所：甲府市東部公民館
主催：日本ＡＬＳ協会山梨県支部事務局
ＴＥＬ ０５５－２６７－７２６１ ＦＡＸ ０５５－２６７－７２６３
６月２１日は、世界ALS/MNDの日です。
令和元年６月３０日（日）
日本ALS協会山梨県支部
第２４回支部定期総会
第一部 日本ＡＬＳ協会
第24回山梨県支部定期総会
第二部 記念講演会
在宅医療の現状と今後のカタチ
山梨市立牧丘病院 古屋 聡 先生
第三部 交流会
の３部構成で行われました。
平成２８年３月２７日（日）
映画鑑賞会の後、『医療の原点』公開シンポジウムに参加致しました。
平成28年4月17日(日)に行われた
お花見散策コミュニケーション講習会の様子です。
参加者４９名（当事者７名、ボランティアを含む）でした。
平成２８年５月２８日（土）
平成２８年度定時社員総会
３０周年記念講演・式典
１５０人程の参加者で、盛大に行われました。
山梨県支部からは、支部便りを出展しました。
平成２８年６月１９日（日）
日本ＡＬＳ協会山梨県支部総会
１部 支部定時総会
２部 記念講演会
喀痰吸引等第３号研修（特定の者）
山梨県の現状とこれから役に立つ複雑な
届け出書類の解説
参考になる人工呼吸器の表示の見方
３部 交流会
の３部構成で、行われました。
平成２９年３月５日（日）
平成28年度（第１５回）
ALS患者・家族ピア相談会
２組の方に、ご参加を頂きました。
ありがとうございました。
平成２８年９月２５日（日）
日本ＡＬＳ協会山梨県支部
設立２０周年を祝う会・記念講演・交流会
第１部 設立２０年を祝う会
第２部 記念講演
１．「ALS診療と研究２０年の歩み」
２．「ALSとともに生きていく権利の回復をめざして」
ＤＶＤ放映 「ALS」患者・家族・仲間達・
２０年の記録」
第３部 アトラクション
フルートコンサート
交流会
遠くの支部の皆様にも、ご参加いただき、
素敵な会となりました。
平成２８年１０月２９日（土）
富士山の紅葉とチェロコンサート
主催：日本ＡＬＳ協会山梨県支部
共催：メディアチャパ
第１部 スライドショー
第２部 チェロコンサート
紅葉を楽しむ散策の予定でしたが、熊出没の危険性があり、屋内でのスライドショーに変更となりました。
熊さんも、素敵なチェロコンサートを外で聞いていたかもしれません。
平成29年6月18日（日）
第22回 日本ＡＬＳ協会山梨県支部定期総会
第一部：第22回 日本ＡＬＳ協会 山梨県支部定期総会
第二部：記念講演会
・機能を維持するリハビリテーションの実際
～体の構造を理解してしっかり動かす実技体験～
第三部：交流会
ALSのリハビリの実際を見るという貴重な経験ができ、グローバルデーの一環として、参加者での「GORON」を行いました。
平成29年8月5日（土）
難病コミュニケーション支援講座
テーマ:「ICT初めの一歩～これだけ知っていれば大きく変わる～」
頭の中ではさまざまなアイデアがあっても、事故や病気、障害によってそれを
伝えられずにいることがあります。もしかすると、世の中のいくつかの問題解決は
既に見つかっているのかもしれないのに、深海に沈んだ難破船の財宝のように眠った
ままになっているかもしれません。
この眠れる黄金を私達が支援する中で取り出して、自分らしく暮らして行けれるように
してあげたいという熱い仲間の講座でした。